对于生活在南派恩斯的企业家Beth Morgan来说，感到疲惫和迟钝是不正常的。她白天要在她的信息技术业务上工作很长时间，晚上还要上课修硕士学位。Morgan总是充满活力，至少直到她的症状出现之前。
她说：“我工作完回家，睡着了。我现在经历感冒，流感和其他病毒感染的的次数比过去更多，有段时间我一直觉得身体不适。”
经过一年多对这些看似轻微但毫无改变的症状的治疗之后，Morgan终于被诊断出多发性骨髓瘤，这是一种血液中的血浆细胞癌。
她说：“我的初步诊断令人震惊，但我也有一种奇怪的感觉，因为我终于知道我的身体出了什么问题。”
美国中西部地区医疗中心癌症治疗中心干细胞和细胞治疗计划主任Istvan Redei博士说，多发性骨髓瘤不能治愈，但可以控制。Redei博士与许多多发性骨髓瘤患者合作，他说医生必须努力向患者解释，虽然多发性骨髓瘤是不可治愈的，但这并不意味着它到了生命的终点。相反，Redei将其视为一种慢性疾病，如果得到适当治疗，可以进行有效控制。
“我们现在有一些治疗可以给病人多几年生命，然后，在这些年里，新的治疗方法将会给他们更多的时间，” Redei说。
“多发性骨髓瘤研究是一个激动人心的领域，现在是非常有活力的，现在我们给予病人更多的生存时间，并且控制良好，他们已经有很好的生活质量了。”
尽管对多发性骨髓瘤的治疗取得了突破性进展，对患者和医生来说是令人兴奋的，但诊断依然是对生命产生巨大改变的。诊断后，您可以采取以下五个步骤，以便在控制多发性骨髓瘤时能够更好的生活。
1.研究多发性骨髓瘤
当2001年Maddie Hunter被诊断为多发性骨髓瘤时，当时没有像现在信息这么发达，但她很快意识到有两个组织脱颖而出:国际骨髓瘤基金会和多发性骨髓瘤研究基金会。
“这些基金会已经围绕骨髓瘤研究而不断壮大起来，”她说，“都以教育为基石，对骨髓瘤进行研究，并且都耐心宣传。”
Redei说，像这样的基金会是让病人在了解他们的诊断时访问的好网站；然而，其他网站可以引导人们寻找信息的途径更少。
Redei说:“在这个网络时代，一个潜在的问题是，一个新诊断的病人可能会上网，查找所有可能的东西。当然，这可能是非常好的，但是一些信息可能是有争议的或者不可靠的。”他说，医生需要意识到，病人会在任何地方找到信息，而且他们的工作就是帮助病人整理他们找到的所有东西。
他说：“在这个时代，医生重要的作用之一是在浩如烟海的信息里，给患者指明有效的信息。”
2.询问您的医生关于多发性骨髓瘤的问题
在Hunter被诊断出之后，她制定了一个问题清单，询问她的医生。她说：“很多人不停的去询问，但是当您处理多发性骨髓瘤诊断时，您需要提出问题以确保您得到所需的治疗。”
这些是她问的一些问题：你与多发性骨髓瘤患者有什么工作经验？
“有人可以在这个领域非常有名，因为他们做了大量的研究，” Hunter说，“但是我想确保我是在和一个跟实际病人有良好记录的人打交道的。”
你可以和当地的医生合作，帮助我管理日常护理吗？
Hunter解释说，虽然一些病人可能想要一个不是本地的医生，但他们不想要飞到全国各地，只是为了实验室测试。而一些多发性骨髓瘤专家也许不希望其他医生做这些小的检查。
Hunter说：“我很惊讶的是一些医生不会和别人一起工作。对我来说，这个问题是一个很好的筛选工具。”
你的治疗理念是什么？
Hunter说，虽然这个问题可能看起来模糊不清，但这是一个很重要的问题。她说：“一些医生想从一些温和的、不太具有侵袭性的治疗方法开始。”
而有些医生则说：“我们会以现在所知道的一切来治疗你。”我想知道他们的想法是什么，所以我可以做出这些决定。“
治疗期间，会有什么样的反应？
Hunter说，一些医生会给你个人的家庭和手机号码，而其他人则不会。在她的情况下，Hunter选择了一个医生有一个全职护士执业团队分担负担的所有病人打电话问问题。 “我知道我会得到我想要的回应，”她说。
3.找到您的多发性骨髓瘤的正确治疗团队
当处理像多发性骨髓瘤这样的慢性癌症时，您的治疗比您的肿瘤学家更多。首先，你想要有一个人是你的治疗队的“指定联系人”，Redei说。他经常为病人服务。“当一个病人来的时候，我就会把团队推到其他人的身上。”
这些推荐通常包括一个物理治疗师帮助病人处理骨骼问题和身体不适,导致多发性骨髓瘤的诊断;营养学家帮助病人管理他们的蛋白质摄入量和钙问题;和治疗师或神职人员成员帮助患者应对情感方面的慢性癌症像多发性骨髓瘤。
4.寻求情感支持
一些病人可能会忽视情感治疗，但美国癌症治疗中心的精神医学项目主任Katherine Puckett说，这是治疗难题的关键部分。她说:“我们希望人们能够转向人际关系和个人支持系统，但不是每个人都能做到这一点。我们试图帮助人们在他们能够接受帮助的地方，朝着更加积极的方向发展。”
与其他病人接触也能带来巨大的情感上的提升。Morgan说，国际骨髓瘤基金会的病人支持项目对她的帮助很大，就像其他多发性骨髓瘤患者的邮寄名单一样。Hunter加入当地的一个组织，为患有骨髓瘤的人们提供服务。她说，遇见其他病人是一个个人的决定，但看到那些在疾病中生活多年的人，仍然有健康的生活，这是很有帮助的。
“这可能是一种可怕的诊断，”她说。“有些人只是想去看别人活着，而其他人想要加入，因为他们想和其他人交谈，在当地了解医生的情况，或者询问其他人的感受。”
5.照顾好自己
经过诊断，Morgan说，她所做的大的改变之一就是让自己轻松自如。她说：“我不在使用闹钟了，我只是放松了。以前，我的度假计划是一次商务旅行。现在我在睡觉。我工作更少。我只是试着放松一下。”
由于对多发性骨髓瘤患者的限制是他们可以举起的重量(因为伴随疾病而来的骨密度问题)，Morgan说，确保你身边有一个人来帮助你是很重要的。在她的案例中，她十几岁的儿子扮演了这个角色。她笑着说:“我的儿子是我认识的唯一一个愿意为他的母亲带食品杂货的青少年。”
当你和多发性骨髓瘤一起生活时，允许人们帮助你，并努力帮助自己，这是非常重要的。Puckett说：“当你需要他们的时候，告诉你的家人和朋友，会让你更亲密。她说:“有时候人们试图通过不说自己的真实感受来保护彼此，但他们却错过了建立亲密关系的机会。要知道，在一起真的会有帮助。”
